ACHSE begrüßt die Weiterführung der NAMSE-Geschäftsstelle: Ein wichtiges Signal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. begrüßt, dass nach langem Ringen die Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ab ersten Dezember 2018 jetzt doch aus Projektmitteln des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) weiterfinanziert werden soll. Dies teilte das BMG der ACHSE nun mit.

„ACHSE hat hart dafür gekämpft, dass das NAMSE weiterhin von einer Geschäftsstelle unterstützt wird“, so Mirjam Mann, Geschäftsführerin der ACHSE. Die Geschäftsstelle mit Fachpersonal soll vor allem sicherstellen, dass die 28 Akteure des NAMSE aus Politik, Gesundheitswesen, Wissenschaft und vielen anderen mit ihren unterschiedlichsten Interessen konstruktiv zusammenarbeiten. Mirjam Mann: „Jetzt müssen wir handeln und endlich die Maßnahmen aus dem Nationalen Aktionsplan umsetzen – allen voran die Zentrenstruktur, die die dringend benötigte vernetzte Versorgung für die Patienten sicherstellen soll. Darauf warten die Betroffenen schon zu lange. Als Dachverband und Interessenvertretung aller betroffenen Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland wird sich die ACHSE für nachhaltige Ergebnisse des NAMSE weiterhin stark machen.“

www.achse-online.de

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