Eine Querschnittlähmung bedeutet weit mehr als nur nicht gehen zu können. Neben der Mobilitätseinschränkung ergeben sich mit höherem Alter neue gesundheitliche Probleme. Die 35. Jahrestagung der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie (DMGP) widmet sich mit ihrem Motto den „Spätfolgen der Querschnittlähmung – Prävention und Therapie“. Chefarzt PD Dr. Thomas Meiners und Oberarzt Dr. Heiko Lienhard, beide am Zentrum für Rückenmarkverletzte der Werner Wicker Klinik Bad Wildungen, geben einen
Ausblick, wie die Situation von Betroffenen verbessert werden kann.
Herr Dr. Meiners und Herr Dr. Lienhard, Altern ist nichts für Feiglinge, das wissen wir.
Aber welche Besonderheiten haben Menschen mit einer Querschnittlähmung?
PD Dr. Thomas Meiners: Aus orthopädischer Sicht ist das die Überbeanspruchung der
Schulter. Besonders Menschen, die komplett im Rollstuhl sitzen, haben enorme
Verschleißerscheinungen, verbunden mit Schmerzen und Kraftminderungen. Diese
Schulterprobleme zu verbessern, dafür gibt es jedoch kaum Konzepte. Uwe Riess hält
auf dem Kongress einen Vortrag über Alternativen zu Schulter-OPs bei Rollstuhlfahrern.
Ein weiterer Punkt ist die gestörte Wirbelsäule, die sich infolge des jahrelangen Sitzens
verändert.
Dr. Heiko Lienhard: Vom Verschleiß sind im Alter grundsätzlich alle betroffen. Nur
haben Querschnittgelähmte, was beispielsweise die oberen Extremitäten wie Arme,
Handgelenke, Ellenbogen betrifft, völlig atypische Belastungen im Vergleich zum
Fußgänger. Vor allem Darmprobleme machen dem Rollstuhlfahrer zu schaffen. Im
Rollstuhl wird man früher oder später mit Stuhlinkontinenz konfrontiert, wodurch
die Lebensqualität deutlich eingeschränkt wird.
Meiners: Man könnte auch sagen, Inkontinenz bedeutet soziale Inkompetenz.
Ein Schwerpunktthema des Kongresses ist der Punkt Lebensqualität. Was müsste sich
aus Ihrer Sicht für die Betroffenen ändern?
Lienhard: Das Thema ist unheimlich breit und schwer zu fassen. Es ist eigentlich eine
gesamte Infrastruktur. Wir haben das Wort Barrierefreiheit, das aber nicht unbedingt rollstuhlgeeignet heißt. Der Darm und die Funktionsstörungen sind sicherlich ein
wichtiges Thema, was die Lebensqualität angeht. Ein nächster Punkt ist mehr
berufliche Integration und Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. In Deutschland wird
das relativ schnell durch Berentung und Ausschluss abgehandelt. Ein Thema ist sicher
auch die Verfügbarkeit von medizinischen Anlaufstellen. Es gibt zwar Zentren, aber die
sind meist nicht gerade um die Ecke. Bei der ärztlichen Ausbildung fehlt viel Basiswissen
über die Besonderheiten der Querschnittbehandlung. Und nicht zu vergessen, es gibt
einen Pflegenotstand. Dabei ist gerade die Pflege von Querschnittgelähmten sehr
aufwendig und nicht gerade ressourcenschonend. Womit wir bei dem Punkt
lebenslange Nachsorge sind.
Meiners: Genau. Es muss flächendeckende Schwerpunktorte geben, wo man ambulant
eine lebenslange Nachsorge anbieten kann. Vor allem telemedizinisch gibt es großen
Nachholbedarf. Diese Technik in Form von telemedizinischen Sprechstunden ist gerade
bei immobilen Menschen sehr hilfreich. Speziell während der Pandemie hat das
Eintrittsalter von Lähmungen zugenommen, hier kam es vermehrt zu Treppenstürzen.
Es müssen also Orte, vorwiegend ambulant und telemedizinisch, geschaffen werden für
die speziellen Bedürfnisse dieser immobilen Menschen. Vorstellbar wäre es auch, an
ambulante Zentren vorübergehende Wohneinheiten anzugliedern.
Wie ist der Stand der AWMF Leitlinie für lebenslange Nachsorge nach Querschnittlähmung? Die Review läuft noch. Die Fertigstellung ist für Ende Mai vorgesehen. Welche Hoffnungen verbinden Sie konkret damit?
Lienhard: Die Leitlinien sind eine Auflistung von dem, was sinnvoll, erforderlich und
notwendig wäre. Ich empfinde es im Vergleich zur „Ist Situation“ eher als Wunschzettel,
Wer schaut zum Beispiel nach dem Darm, wenn sich der Stuhlgang verändert hat? Bekommt man dafür eine Kostenstelle eingerichtet? Im Prinzip ist sehr viel Bedarf da, der in dieser Leitlinie sehr gut zusammengefasst wird und gegenüber den Kostenträgern und der Politik mal aufdecken sollte, wo noch Lücken klaffen, um eine geeignete medizinische
Versorgung sicherstellen zu können. Strukturell gibt es jedenfalls flächendeckend einen
großen Bedarf, um diese Empfehlungen und Forderungen umzusetzen zu können. Das
ist noch ein langer Weg. Es würde mich aber natürlich sehr freuen, wenn dieses Thema
von den entsprechenden Stellen aufgegriffen und vorangebracht werden würde.
Als besonders belastend werden chronisch neuropathische Schmerzen von
Querschnittgelähmten empfunden. Gibt es in diesem Bereich neue Maßnahmen,
den Leidensdruck für Betroffene zu mildern?
Meiners: Wir wissen seit Ende der 90er Jahre, dass etwa die Hälfte der Menschen mit
einer inkompletten oder kompletten Lähmung chronische Schmerzen unterschiedlicher
Natur haben. Man muss dabei unterscheiden zwischen Verschleißschmerzen und durch
die Quetschung des Rückenmarks mit Schädigung der Nerven hervorgerufene Leiden.
Ich hoffe, wir können zum Kongress eine Studie, in Zusammenarbeit mit der Universität
Marburg, vorstellen, die aus der Fibromyalgiebehandlung entstanden ist. Frau Prof.
Kati Thieme hat ein Training entwickelt, das sogenannte Systolische Extinktionstraining
(SET), das die Schmerzwahrnehmung wieder normalisieren soll.
Schweizer Forscher haben ein Implantat entwickelt, das Querschnittgelähmte
wieder laufen lässt. Per Elektrostimulation werden Nerven im Rückenmark aktiviert,
die die Muskulatur ansteuern. Wunsch oder Wirklichkeit? Wie schätzen Sie die
Zukunft für diese Art der Behandlung ein?
Meiners: Die Idee ist wunderbar. Die Universität Cleveland hatte gemeinsam mit der
Firma NeuroControl bereits Mitte der 90er Jahre eine ähnliche Technologie entwickelt,
um die Unabhängigkeit von Menschen mit Rückenmarksverletzungen drastisch zu
erhöhen. Das Problem war, sie auf den Markt zu bringen und dort zu halten. Die Firma
ist pleite gegangen und es gibt bis heute Patentstreitigkeiten.
Lienhard: Ich würde mich freuen, wenn viele neue Technologien neue Möglichkeiten
bringen. Was ich allerdings schade finde ist, dass es den Rückenmarksverletzten in der
öffentlichen Wahrnehmung auf seine Unfähigkeit zu laufen reduziert. Das Laufen ist
oft nicht das größte Problem. Es wird vor allem medial gehypt, als ganz große
Entwicklung für Querschnittgelähmte. Dabei ist die Mobilität durch Rollstühle relativ
gut kompensiert. Mit einem Exoskelett heutiger Performance würden sie in der
Innenstadt mehr auffallen als mit Rollstuhl. Die drei Hauptprobleme, die viele
Betroffenen umtreiben, sind die Sexualfunktion, Darm und danach Blase.
Wir wollen einen praxisnahen Kongress gestalten. Es gibt wenig Evidenz im
Querschnitt, also ist ein Erfahrungsaustausch nötig, der neue Ideen und Ansätze
hervorbringt und die gegebenenfalls eigenen Vorgehensweisen verbessern kann. Ich sehe das Hightech-Segment mittelfristig nicht als praktisch verfügbare Behandlungs-Option für
einen relevanten Anteil unserer Patienten.
Auf welches Kongressthema sind Sie besonders gespannt?
Meiners: Ich bin gespannt auf den Schwerpunkt Molekularmedizin. Wir haben in
diesem Bereich erste Ergebnisse eines Forschungsprojekts. Wir schauen: Warum lebt
der gelähmte Mensch so lange? Evolutionär gibt es das so nicht. Die Körper und Seelen
dieser Menschen haben etwas Besonders, das wollen wir hinterfragen und ergründen.
Wir wollen schauen, was passiert in den gelähmten Partien? Was passiert mit der
Immunologie? Diese Fragen sind hochspannend für mehrere Bereiche von der Wundheilung bis zum Darm. Und diese Erkenntnisse aus dem Leben der Gelähmten können Auswirkungen für alle haben.
Alle Informationen sowie das Tagungsprogramm unter: www.dmgp-kongress.de.
